Soy Lucía Rodríguez Varela, mamá de Catalina Filardi. Ella nació el 16 de julio de 2018 y, desde ese día, trajo alegría y luz a nuestras vidas. Somos una familia originaria de Capital Federal, Buenos Aires, Argentina, y desde hace poco más de tres años vivimos en Arlington, Virginia, Estados Unidos.

El 12 de febrero de 2024, a sus cinco años, recibimos en Virginia la noticia del diagnóstico de síndrome CASK. Fue un momento difícil, lejos de nuestra familia y amigos, llenos de miedos, dudas e incertidumbre. Y, aunque esos miedos aún aparecen de vez en cuando, dejando escapar varias lágrimas, tengo al lado a un compañero de oro con el que recorremos este camino que nos tocó vivir. Tenemos un camino diferente, pero también lleno de alegrías, y el amor por Cata nos impulsa a encontrar fuerzas para enfrentar lo que venga.

Nuestra familia está compuesta por mi esposo, Gastón, y yo, y tenemos dos hijos: Lucas (23) y Cata (6). Cata ha tenido un desarrollo único y especial. Aprender a caminar le llevó un poco más de tiempo, pero gracias al apoyo de su kinesióloga en Argentina (a quien recordamos con muchísimo cariño) y a nuestro esfuerzo en casa, lo consiguió a los dos años. Hoy, con su diagnóstico de CASK, sabemos que tiene un retraso madurativo e intelectual, debilidad en su brazo izquierdo, microcefalia y un desarrollo más lento en el habla. Sin embargo, verla avanzar y superarse nos llena de orgullo.

Cata vivió la mitad de su vida en Argentina y la otra mitad en Estados Unidos, y ya entiende ambos idiomas. Poco a poco, está comenzando a expresarse en inglés, usa palabras sueltas y logra hacerse entender. Seguimos trabajando para que en un futuro logre armar oraciones más complejas. Afortunadamente, nunca ha tenido problemas de sueño, alimentación, convulsiones ni dificultades en la vista u oído. En cuanto al control de esfínteres, estamos trabajando en el control de la micción, pero Cata ya pide ir al baño para hacer caca. Cada paso que da nos acerca más a sus metas y celebramos sus logros con ella. No dejamos que el diagnóstico la defina ya que constantemente nos sorprende con sus logros y con todo lo que es capaz de hacer.

Catalina tiene un alma llena de alegría y una energía inagotable. Disfruta muchísimo de la música, bailar y el agua. Le gusta cuando vamos al lago a remar, pero lo que más disfruta es la pileta. Los toboganes son su diversión favorita, ya sean en la plaza o en el agua. Le encantan los juegos que implican movimiento; saltar en la cama, correr y trepar. Disfruta mucho los paseos en bici y el contacto con la naturaleza. Al igual que su hermano mayor, a Cata le encantan los libros y que le lean cuentos. Es increíblemente sociable y le encanta jugar con otros niños. Su sonrisa y sus ganas de hacer amigos llenan de luz cada lugar al que va.

Lo que más me gusta de Cata es su alegría constante. Siempre va saludando y sacando sonrisas por donde pasa. Es muy cariñosa y disfruta de los abrazos, los besos y las cosquillas. Su perseverancia me inspira. Aunque a veces se frustra, nunca deja de intentarlo. Cada objetivo lleva mucho trabajo y esfuerzo, pero ver su satisfacción al lograrlo hace que todo valga la pena. Ver su emoción cuando habla con su familia, pero sobre todo con su hermano por videollamada en Argentina es una de las grandes alegrías que me da la vida.

Cata recibe terapia ocupacional y fonoaudiología en un centro especializado, lo que ha sido esencial para su desarrollo. Además, va a un colegio donde pasa el 50% del tiempo en educación especial y trabaja en sus metas del IEP (Individualized Education Program), y el otro 50% en la clase general, participando en actividades como música, hora de cuento, educación física y arte. Este equilibrio le permite crecer en un ambiente inclusivo, rodeada de cariño. En el colegio también recibe terapia ocupacional, terapia física y fonoaudiología.

Cada día junto a Catalina me recuerda la importancia del amor y la fortaleza. Soy una mamá profundamente orgullosa y agradecida de la familia que tengo.