Somos Florencia y Renzo, papás de Ginés (4), quien nació el 26 de febrero del 2020, y junto a nuestro perro, Baco, vivimos en la localidad de Gaiman, provincia de Chubut. En enero del 2021, luego de una internación en el hospital Italiano de Buenos Aires, Ginés fue diagnosticado con una mutación en el gen Cask. 

En la actualidad, Ginés se alimenta mediante un botón gástrico y también tiene traqueostomía. A pesar de sus espasmos (casi a diario), su hipotonía y su poca visión, él asiste al jardín de infantes, a salita de 4 años, con su seño y un grupo maravilloso de niños. En casa contamos con el acompañamiento de enfermeras que lo cuidan y lo miman mucho. También cuenta con un grupo de profesionales increíbles como su fonoaudióloga, kinesiólogos, terapista ocupacional, músico terapeuta y estimuladora visual.

Ginés sonríe mucho cuando algo le agrada, como por ejemplo, cuando bailamos tomándole las manos. Disfruta mucho del agua y, cuando le hacemos mimos en la cabeza, se relaja muchísimo. ¡Ama dormirse a upa nuestro! Si alguien que no conoce le toca los pies o quiere hacerle mimos, le pone cara de disgusto (¡y se lo hace saber!).

El miedo está presente siempre que tiene una crisis, cuando levanta fiebre o cuando la gripe es interminable, si hay algo a lo que nunca podremos acostumbrarnos, es a ver a Ginés atravesando estas circunstancias. Más allá de eso, disfrutamos mucho de cada logro y cada momento compartido con sus abuelos o sus tías. Disfrutamos al máximo de cada una de las sonrisas llenas de teclitas que nos regala nuestro hijo.