Suri nació el 8 de enero del 2020, con 36 semanas ya que me habían detectado un RCI (retraso de crecimiento intrauterino). Nació con 2,100kg y bajó a 1,800kg, por lo que quedó internada en neo por bajo peso, y recién a los 20 días nos fuimos a casa.

A sus tres meses de edad empezó con movimientos raros, se ponía dura con la mirada hacia arriba, esto pasó unas dos veces, por lo que llamamos a su pediatra para decirle que algo raro pasaba. Ahí nos dimos cuenta de que eran convulsiones y el doctor me dijo que si volvía a repetirlo, la lleváramos a la clínica. Así fue, repitió una más y terminamos internados por tres días en plena pandemia, esta fue su primera internación. De ahí salió con medicación anticonvulsiva y con una resonancia que en la que vimos que su cerebelo era más chico de lo normal. Fue ahí cuando empezamos a sospechar que algo no andaba bien.

A sus 4 meses, empezó con muchas convulsiones y no las lográbamos controlar, volvimos a internarnos, ahí estuvimos diez días, pasaron muchos médicos y muchos estudios, y todos daban bien, si bien ella estaba muy baja de peso, en los estudios no salía nada. Su genetista nos propuso hacer un trisoma, que es un estudio genético de sangre, muy completo, en el que se analiza a ella y a sus los papás. A los 20 días de hacerle el estudio, en junio de 2020, obtuvimos su diagnóstico de CASK. En ese momento nos dijeron que no había ningún otro caso en Argentina, que Suri era la primera diagnosticada, pero que existía un grupo de padres en Facebook y capaz ellos nos podían ayudar, ya que en ese entonces había 140 diagnosticados en el mundo.

Desde ese día nuestras vidas cambiaron rotundamente, empezamos a averiguar todo lo mejor que podíamos hacer por ella y comenzamos con varias terapias: kinesiología (método Cuevas), terapia ocupacional, fonoaudiología y, luego de un tiempo, agregamos equinoterapia e hidroterapia.

Hoy Suri tiene casi cinco años, va al colegio con una integradora, se divierte mucho con sus amigos, gatea por todos lados, se sienta, se para sola agarrada de cosas, no habla, se alimenta por un botón gástrico y es una nena muy feliz que ama jugar, el agua y a sus hermanos y compañeros del cole, al igual que a sus maestras.